Střížkov - Náš domov

  • Menu
  • hlavní strana
  • Co je Visual Snow?
  • Můj příběh
  • Můj Visual Snow
  • Doktoři a Visual Snow
  • Léčba
  • Co pomáhá?
  • FQO
  • Zkušenosti dalších trpících
  • Články, věda, výzkum
  • Guestbook a poradna
  • Odkazy
  • Galerie
  • Kontakt

  • Příběh Američanky Jennifer Ambrose, která trpí Visual Snow a založila kvůli tomu nadaci Eye on Vision. Text jsem přeložila ze stránek eyeonvision.org.

    Ahoj, jmenuji se Jennifer Ambrose. Jsem zakladatelka nadace Eye on Vision (EOVF). Jako mnoho jiných charit, i tato vznikla z osobních důvodů. Když mi dáte pár minut, dozvíte se můj příběh i to, o co se snaží nadace EOVF.

    V létě 2005 jsem se probudila a můj pohled na svět se navždy změnil. Všude jsem viděla plovoucí tečky. Protože jsem měla a znala zákalky se sklivci, předpokládala jsem, že se mi jen extrémně zhoršili. Byla jsem však nervózní, protože jsem o zákalcích už jednou mluvila a věděla jsem, že neexistuje žádná lečba. Přesto jsem si domluvila schůzku s očařem. Bylo mi řečeno, že nemám žádné poškození sítnice a mé oči vypadají zdravě. Když jsem později nakoukla do své karty, viděla jsem, že mám na makule žluté usazeniny (drusen), z nichž se může vyvinout makulární degenerace.

    Domů jsem šla zoufalá, protože jsem se nedozvěděla, jak bych se mohla poruch vidění zbavit. Navíc jsem se bála, že později kvůli makulární degeneraci oslepnu.

    Další den už jsem viděla visual snow všude. Vždycky jsem viděla zrnění ve tmě, ale myslela jsem si, že je to normální. Na světle se mi to nikdy nestalo. Všechny zdi byly pokryty zrněním. Zakryla jsem si jedno oko – zrnění. Zakryla jsem si druhé – zrnění. Šla jsem k neurooftalmologovi, ale všechny testy byly normální. Řekl mi, že o podobných symptomech nikdy neslyšel a nemá pro mne ani žádnou radu.

    Minul další den a mé oči se staly velmi citlivými na světlo. Začala jsem vidět negativní after images, a to všude. Moje tělo se začalo třást. Zavolala jsem doktorovi, který mi řekl, že musím na pohotovost, že může jít o mrtvici. Bylo mi 27 a mrtvice se mi zdála velmi nepravděpodobná. Přijali mne do nemocnice a během týdne mi udělali vyšetření CT, magnetickou rezonanci, krevní obraz, rentgen a lumbální punkci.

    Po odchodu z nemocnice se mé vidění ještě zhoršilo. Viděla jsem „duchy“, okolo světel byla záře (glare), klesla mi ostrost vidění. A stále žádné vysvětlení.

    Uplynulo pár týdnů a já jsem se podívala na svoji malou dcerku. Najednou měla dvě hlavy. Viděla jsem dvojitě. Zdvojené nebylo místo, na které jsem se přímo dívala, ale všechno ostatní na periferii vidění ano. Znovu jsem se obrátila na lékaře. Řekli mi, že mé dvě oči přestaly z nějakého důvodu spolupracovat a dva obrazy se v mozku nespojí v jeden.

    Šla jsem do Bascom Palmer (asi klinika) v Miami na intenzivní testování. Všechny výsledky v pořádku. V Orlandu jsem konzultovala neurologa za $500 za hodinu (asi 7500 Kč, fíha). Všechny testy v pořádku.

    Konečně, po měsíci, se přestaly objevovat nové symptomy. Bohužel všechny, které už jsem měla, se mnou zůstaly. Stále mám mnoho zákalků, visual snow, after images, ghosting, glare, haloes a dvojité vidění. S tím vším žiju čtyřiadvacet hodin denně sedm dní v týdnu. I když oči zavřu, vidím zrnění.

    Konečně jsem našla forum, se stovkou lidí z celého světa, kteří trpí stejnými symptomy. I jejich testy byly zcela normální.

    Tento rok mi bylo třicet a nechci po zbytek života vidět svět tímto šíleným způsobem. Založila jsem proto nadaci Eye on Vision Foundation. Potřebuji naději. Všichni potřebujeme naději. Prosím, pomozte nám najít léčbu.

    Jennifer Ambrose můžete kontaktovat na emailu eyeonvision@gmail.cz.

    Autor: Sinue | sablony.hyps.cz